El primer ‘usuario avanzado’ de un implante cerebral que le devuelve la voz a un paciente con ELA
Casey Harrell lleva casi tres años con un conjunto de electrodos implantados en su cerebro. Diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y con parálisis total, este activista medioambiental de 48 años se convirtió en 2023 en uno de los primeros pacientes en comunicarse mediante una interfaz cerebro-computadora (BCI) de alta precisión. Hoy, su caso es publicado en Nature Medicine como el primer ejemplo documentado de un «usuario avanzado» de este tipo de tecnología, con más de 3.800 horas de uso autónomo en su propio hogar.
Harrell puede activar su dispositivo de forma casi independiente, una vez que su cuidador lo conecta al sistema. Desde entonces, ha podido hablar con amigos y familiares, leer cuentos a su hija de siete años y seguir ejerciendo su trabajo profesional. «Vivir con una enfermedad como el ELA se supone que implica tener sueños menguados. Yo no los tengo», afirma Harrell en declaraciones al MIT Technology Review. «Tener todo esto, y mucho más, es verdaderamente revolucionario.»
El sistema fue desarrollado por el equipo de David Brandman, profesor asociado de neurocirugía en la Universidad de California, Davis. En julio de 2023, los médicos implantaron cuatro matrices de 64 electrodos cada una en el cerebro de Harrell, conectadas a dos puntos de anclaje externos en su cráneo. Sergey Stavisky, neuroingeniero del mismo centro, lo define claramente: «Es el primer usuario avanzado de un BCI de habla.»
Cómo descifra el sistema el habla
El sistema funciona registrando la actividad de la corteza motora del habla, la región cerebral responsable de los movimientos que permiten hablar. El inglés americano tiene 39 fonemas, y mapear la actividad neuronal asociada a cada uno de ellos permite crear un decodificador personalizado. Nicholas Card, neuroingeniero del equipo, lo explica así: «Primero vamos de los datos cerebrales a los fonemas, y luego de los fonemas a las palabras.»
El primer día de uso, en agosto de 2023, Harrell se comunicó con un vocabulario de 50 palabras y una precisión del 99,6%. Ese vocabulario se amplió posteriormente hasta 125.000 palabras, con una precisión del 97,5%. Hoy, el sistema alcanza el 99% de precisión, y Harrell también puede controlar un cursor, lo que le permite enviar correos electrónicos, navegar por internet y desarrollar su actividad profesional.
De la clínica al hogar: el salto hacia la autonomía
En 2023, los investigadores debían desplazarse al domicilio de Harrell para conectar y desconectar el sistema. Hoy, su cuidador puede realizarlo de forma autónoma. «Se despierta, se conecta y empieza», resume Stavisky. Este es un punto crítico para Mariska Vansteesel, investigadora de BCI en el Centro Médico de Utrecht: «Para que estas tecnologías sean relevantes para los pacientes, necesitamos probarlas en los entornos en los que finalmente se utilizarán.»
El equipo también ha incorporado mejoras a petición expresa de Harrell. Ahora dispone de un modo privado que borra automáticamente el texto decodificado, y de un filtro de lenguaje inapropiado que activa cuando habla con su hija pequeña. Estas adaptaciones ilustran un modelo de desarrollo colaborativo y centrado en el paciente que podría marcar el camino de la neurotecnología clínica.
Retos y perspectivas de futuro
Vansteesel advierte que el rendimiento del dispositivo no está garantizado para todos los pacientes con ELA. Ella misma ha trabajado durante siete años con una mujer que usó un BCI completamente implantado hasta que dejó de funcionar, aparentemente por la degeneración cerebral progresiva. Jane Huggins, investigadora de BCI no invasiva en la Universidad de Michigan, señala además que existe «una aversión consistente a las hospitalizaciones entre personas con enfermedades progresivas como el ELA.»
A pesar de estos matices, el equipo de Davis trabaja ya en un sistema de «cerebro a voz» que podría decodificar directamente la actividad cerebral en una voz hablada con entonación natural, capaz de sonar feliz, enojada o sarcástica. Harrell, por su parte, concluye con claridad: «Esto me ha permitido seguir trabajando, ganar dinero y mantener un seguro médico para mi familia. Con mi hija de siete años, he podido crear un vínculo que antes no podía forjar. Nunca en un millón de años habría imaginado que lograría tanto.»
