Apartir del próximo otoño, la Comunidad de Madrid activará una infraestructura tecnológica.

Esta centralizará la atención de enfermedades raras infantiles, priorizando la telemedicina y la interoperabilidad de datos entre regiones.

La gestión de las enfermedades raras en niños está a punto de experimentar un cambio de paradigma en España. La Comunidad de Madrid ha confirmado que, tras el verano de 2026, arrancará la primera fase del proyecto ÚNICAS.

Esta iniciativa no es solo un plan regional, sino un esfuerzo de alcance nacional coliderado con Cataluña y coordinado por el Ministerio de Sanidad, que busca dar respuesta a una de las mayores demandas de las familias: que «viajen los datos y no los pacientes».

Una red de hospitales de élite interconectados

El proyecto se basa en la creación de un espacio digital compartido, denominado Red ÚNICAS. En la Comunidad de Madrid, los primeros centros en integrarse serán los hospitales universitarios La Paz, 12 de Octubre y Gregorio Marañón, referentes internacionales en pediatría compleja. En fases posteriores, se sumarán el Hospital Infantil Niño Jesús y el Ramón y Cajal.

Desde el punto de vista técnico, la plataforma conectará la Historia Clínica Única de cada menor a un nodo autonómico que, a su vez, se vinculará a un nodo central nacional. Esto permitirá que los especialistas madrileños puedan atender de forma telemática a niños de cualquier punto de España, compartiendo su conocimiento con otros profesionales y agilizando dictámenes médicos que, de otro modo, podrían tardar meses.

¿Cómo funcionará en la práctica?

El proceso comenzará cuando un pediatra de atención primaria o de un hospital periférico detecte síntomas de una patología poco frecuente. Con la autorización de los padres, el menor será integrado en el programa ÚNICAS. A partir de ahí, el expediente clínico circulará de forma automática hacia los especialistas correspondientes, quienes realizarán interconsultas mediante videollamadas de alta definición.

Los médicos podrán recomendar pruebas diagnósticas o tratamientos específicos que se realizarán en el centro de salud más cercano al domicilio del menor, bajo la supervisión remota del experto de referencia.

Inversión y el papel de la Inteligencia Artificial

Con una inversión inicial de 1,6 millones de euros financiados por fondos europeos, el proyecto se encuentra en una fase de diseño del espacio común de datos. Sin embargo, el futuro de ÚNICAS mira hacia la Inteligencia Artificial (IA). Según ha detallado el Consejero de Digitalización, Miguel López-Valverde, se prevé que en etapas posteriores la IA ayude a identificar patrones en enfermedades raras que hoy pasan desapercibidos, aumentando drásticamente la precisión diagnóstica.

Esta estrategia no solo busca la eficacia médica, sino la equidad asistencial, garantizando que un niño que viva en una zona rural tenga acceso a la misma excelencia médica que uno que resida a pocos metros de un gran hospital en la capital.